Lizzie

Elena Delle Donne. Baloncestista/ Chicago Sky. The Players Tribune 12 de agosto de 2015. A menudo leemos sobre historias de grandeza momentánea, el tiempo cuando un ser humano persevera a pesar de tenerlo todo en contra. Pero que momento de triunfo para una persona es toda una vida de perseverancia como la de mi hermana Lizzie. Lizzie es mi hermana mayor, también la hermana mayor de mi hermano Gene, pero a menudo parece como si fuese mi hermana menor. Ella nació sorda y ciega, con parálisis cerebral y autismo. No habla. La única interacción real o comunicación que yo o alguien, tiene con ella es en persona, con leguaje de señas con manos. Ella abraza, sonríe, besa. Piensa en tu día promedio. Te levantas, haces un número de cosas para estar listo, te alimentas, manejas o buscas transporte para ir a trabajar, haces tu trabajo, vienes a casa o quizás sales a cenar, y luego regresas a casa en la noche. Para la mayoría eso es una rutina a la cual no se le presta mucha consideración. Alimentarte es algo que solo haces. Hablar, articular tus palabras con las personas a tu alrededor, algo que solo haces. Es la autonomía del día a día lo que nos da a muchos de nosotros el sentido de orgullo y logro. Cuando eres pequeño, te imaginas el día cuando serás totalmente independiente, hacer tu propia vida, seguir tus sueños. Lizzie tiene una rutina como la mayoría de las personas, pero nada de independencia. U día típico para ella empieza alrededor de las 8 am, cuando mi mamá la saca de la cama. Ella le da el desayuno a Lizzie, y le suministra todos los medicamentos que debe tomar para cada una de sus condiciones. Durante los días de semana, mi mamá la lleva en el carro al Mary Campbell Center, algo así como una escuela o centro de cuidados, donde Lizzie nada todos los días, entre otras cosas. Mi mamá la busca a las 3 pm y la lleva de vuelta a casa. Si hace buen tiempo, Lizzie sladrá a dar una vuelta en un carrito de golf o mis padres la pasearán en su silla de ruedas. A ella le gusta mucho estar afuera, disfruta el viento. Sentir es uno de los pocos sentidos que tiene. Algo tan simple como un día de brisa la hace muy feliz porque lo puede sentir. Sus días terminan con una gran cena familiar. Para alguien tan pequeña, ella puede comer una cantidad de comida ridícula. Mientras crecíamos, bromeábamos que teníamos que comernos todo o Lizzie lo haría por nosotros. Cuando Gene y yo éramos pequeños, no notábamos que había algo diferente en Lizzie. Ella era la superestrella de nuestra familia. Esa es la belleza de los niños, pienso que ellos solo experimentan la vida como es. Pero entonces, a medida que creces y más expuesto al mundo, empiezas a distinguir entre “normal” y “diferente”. Yo sabía que había algo diferente en Lizzie cuando venían los amigos. Yo la veía a través de los ojos de ellos, notaba las reacciones de ellos hacia alguien con necesidades especiales. Mis padres tuvieron que explicarme que cuando Lizzie nació ella era un poco diferente a la mayoría de las personas. Pero ellos también enfatizaron lo increíble que es ella y todas las cosas que ha logrado, pequeñas cosa que todos damos por sentado. Pienso que las personas reaccionan de la manera que lo hacen ante aquellos con discapacidades físicas y mentales porque tienen miedo a lo desconocido, una creencia de que si los tocas, se podrían quebrar. Entendí tanto como podía hacerlo una niña, pero había muchas veces cuando tenía miedo. La parte de más miedo eran las citas médicas. Lizzie entraba y salía del hospital todo el tiempo. Los niños no entienden todos los episodios médicos de una condición como la de Lizzie. Cuando eres pequeño, y alguien a quien conoces y quieres va al hospital, tu primer pensamiento es que va a morir. Siempre tuve ese temor. Fui afortunada de tener a Gene conmigo, porque experimentaba los mismos sentimientos a la vez. Mi cercanía con él empezó entonces. Nuestros padres eran fenomenales para contestar nuestras preguntas y mantenernos informados. Esa honestidad ayudó a eliminar el miedo. Lizzie ha tenido más de 20 cirugías. Muchas, al menos al principio, fueron en sus ojos. Cuando ella era pequeña, tuvo muy poca visión pero su capacidad de ver ha desaparecido por completo con el tiempo- Las cirugías no la pudieron salvar. Luego, tuvo espina bífida, y afrontó una cirugía de 15 horas. Los viajes hacia y desde el hospital son incontables. Mis padres, con todo lo que han sido capaces de pasar con Lizzie, y además, de alguna manera, ser capaces de criarnos a Gene y a mi, son increíbles. Un niño con necesidades especiales exige mucho de cualquier padre, pero lo veo especialmente en mi mamá, quién lo lleva todo con mucha dedicación. Ella se ha encargado minuciosamente de una recién nacida por treinta años. Lizzie está todavía en pañales, así que mi mamá y papá todavía cambian pañales todos los días. Ellos han pasado por muchas cosas, las cirugías, los distintos diagnósticos. Es muy impresionante que se levanten cada día listos para hacer lo que sea para ayudarla. Es sorprendente lo que haces por amor. Hay muchas malinterpretaciones acerca de las personas con necesidades especiales. Pienso que las personas reaccionan ante aquellos que tienen discapacidades físicas y mentales de la manera como lo hacen porque tienen miedo a lo desconocido, una creencia de que si los tocas, podrían quebrarse. No es distinto a como las personas ven a quienes están enfermos; tienen miedo de interactuar con ellos porque piensan que la persona es frágil. Esa no es la verdad. Ellos son complicados y hermosos y humanos como el resto de nosotros, solo que expresan y experimentan el mundo de manera diferente. Tienes que tener a las personas con necesidades especiales en la comunidad. No los escondas; muestra lo increíbles que son y que tan importantes son para la sociedad. A menudo veo personas que no están seguras de cómo interactuar con Lizzie cuando la conocen. Ella no me puede ver. No puede oírme. ¿Como debo decirle “hola”? Trato de mostrarles con ejemplo y hacerles ver como interactuamos con ella, y a medida que ellos se sienten cómodos, harán igual. Es importante recordar que su comunicación está basada en el resto de los sentidos que tiene, ella podría oler tu cabello, podría agarrarte y templar tu cabello, podría tocar tu cabeza. Ahí reside una de las grandes lecciones que Lizzie me ha enseñado: la comunicación es mucho más que palabras. Esa lección ha trascendido a todas mis relaciones. Ha cambiado la manera como me comunico con aquellos a quienes estoy más próxima. El lenguaje es importante pero las acciones, hacer, tocar, está por encima de todo. Darle un gran abrazo a alguien a veces es más efectivo que decir algo. Eso es lo que hace muy duro estar lejos de Lizzie. No puedo comunicarme por Skype con ella cuando la extraño. No le puedo enviar un mensaje de texto. No puedo llamarla. Eso es duro. Tengo que estar con ella para comunicarme, ella tiene literalmente que tocarme. U olerme. Mantengo su foto como imagen de fondo en mi teléfono para verla siempre. Ella es la razón principal por la que no juego fuera del país durante el receso de la WNBA como lo hacen otras jugadoras. Ella también fue un factor significativo en mi decisión de jugar para la University of Delaware, detrás del patio de mi casa. Mi hogar es con ella. Ella me ha hecho una persona diferente. Es mi perspectiva constante. Tengo la enfermedad Lyme y debo cumplir tratamiento regular, incluyendo tomar varias píldoras cada mañana. Como atleta, mi cuerpo y su rendimiento es mi trabajo. A menudo estoy exhausta de la Lyme y frustrada con mi cuerpo. Es duro. Pero cuando pienso en mi condición, cuando pienso en que tan cansada estoy o como duele eso, pienso en Lizzie. Soy tan afortunada de tener la salud que tengo, y tan afortunada de tener un cuerpo y mente que me permiten hacer lo que hago. Ella me inspira. Ninguna de mis dificultades están siquiera cercanas de lo que ella ha resistido. Y mira lo que la hace feliz… El viento. Eso es perspectiva. La manera como las personas interactúan y tratan a quienes tienen discapacidades físicas y mentales ha mejorado dramáticamente desde que yo era pequeña. Definitivamente le doy crédito a Special Olympics por ayudar a ese progreso. Tienes que sacar a las personas con necesidades especiales a la vista de la comunidad. No las escondas; muestra lo increíbles que son y lo importantes que son para la sociedad. Respétalas. Planeo hacer eso con mi fundación, The Elena Delle Donne Charitable Foundation, la cual combinará iniciativas de conciencia de Special Olympics y Lyme disease. Ella nunca me ha dicho una palabra, pero Lizzie me ha enseñado más que nadie en la vida. Ese es su poder. Traducción: Alfonso L. Tusa C.